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On les appelle les enfants de la Lune. Derrière ce joli nom se cache beaucoup de souffrances. Ces malades vivent un véritable enfer. Ils ne peuvent pas être exposés aux rayons ultraviolets. Cette maladie génétique rare nommée : Xeroderma Pigmentosum (en latin 'derme sec et pigmenté') touche en France une naissance sur un million. Dès l'arrivée du bébé au monde, la peau présente une sécheresse. Le premier contact avec le soleil ou même avec certaines lampes, provoque des réactions d'hyperpigmentation. Le risque de développer un cancer de la peau est ainsi 4 000 fois plus élevé que dans la population générale. Résultat, ces enfants sont dans l'obligation de rester chez eux ou de sortir avec des combinaisons spéciales pour échapper au soleil. http://asso.orpha.net/AXP/debut.htm
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